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沒有住在南極的企鵝 搖擺奮鬥不被疾病打倒
: (健康醫療網／記者林怡亭報導)
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病暴?宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。
朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」
母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。
18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。
她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。
美國總統川普11月即將展開亞洲行，雖然人不到台灣，但美國也有重要人物先行訪台，分別是美國前亞太助卿羅素（Daniel Russel）和美國在台協會（AIT）執行理事羅瑞智（John J. Norris Jr.）。
蔡英文總統24日在總統府接見美國前亞太助卿羅素時表示，羅素在擔任美國國務院亞太助卿任內，協助建立台美堅實合作基礎，尤其在區域安全、經貿、國際空間和國防層面。
總統提及，身處目前變化的局勢中，很高興看到台美關係依舊強健和穩定。因為羅素打下的基礎，讓台灣和川普政府不論在國防、區域安全、或是貿易投資面向，都保持密切合作。目前台美兩國夥伴關係也在台美「全球合作暨訓練架構」（GCTF）下，持續對國際社會做出貢獻。
另外，外交部也宣布美國在台協會執行理事羅瑞智在23日到28日訪台，強調羅瑞智是「接任現職」後首度訪問台灣。
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